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Disabilità visiva: rilanciare la “Banca degli Occhi Siciliana”. L’appello dell’associazzione A.R.I.S. di Rocco Di Lorenzo

cornea

L’associazione Retinopatici ed ipovedenti siciliani, che mi onoro di presiedere e che ormai da ben 27 anni investe le proprie risorse nell’ambito della disabilità visiva, sia per esperienza clinica, sia per sensibilità nei confronti del valore della vista, ha avuto sempre a cuore la questione del procurement e del trapianto di cornee.

Il nostro impegno ha dato vita nel tempo a numerose attività di sensibilizzazione, campagne di comunicazione, eventi culturali, convegni e corsi di formazione per i professionisti del settore, ma si è concretizzato anche in azioni di sollecitazione propositiva nei confronti degli attori coinvolti nel sistema del procurement e del trapianto di cornee (CRT Sicilia, Aziende Ospedaliere, Assessorato Regionale alla Salute).

Ritengo doveroso, dopo anni di impegno in tale ambito, rilevare che le criticità non sono legate soltanto alla scarsa generosità del popolo siciliano ma abbiano radici profonde nel sistema organizzativo. L’attuale stato dell’arte vede un decremento considerevole delle cornee procurate in Regione.

Si stima in Sicilia un fabbisogno di trapianti di cornea pari a circa 500 che negli ultimi tempi non risulta affatto soddisfatto. Volgendo lo sguardo agli ultimi anni un picco si è avuto nel 2012 con 261 interventi di trapianto di cornea effettuati in regione, comunque in evidente gap con il suddetto fabbisogno.

Considerando che, ad eccezione degli anni 2007-2008-2009 in cui l’andamento delle donazioni sembra sovrapponibile a quello dei trapianti, nei restanti anni il numero delle cornee prelevate in Sicilia risulta invece notevolmente inferiore a quelle effettivamente trapiantate. Ciò significa che per sopperire alla mancanza di cornee procurate in regione o si ricorre all’acquisto di cornee dalle Banche delle altre Regioni d’Italia, o il paziente è costretto ad operarsi direttamente fuori regione con costi e disagi per lui e per i familiari. Dato significativo è che su un fabbisogno di trapianti che non viene coperto in Regione, al preoccupante fenomeno dei flussi passivi va ad aggiungersi la percentuale di quanti rinunciano completamente al trapianto, destinati così all’ipovisione e alla cecità: la regione non può assumersi il carico di essere complice di tale limitazione del diritto ad essere curati.

Si palesa, inoltre, l’eventualità che non tutte le cornee prelevate siano idonee al trapianto e che le strutture che effettuano interventi  possano optare direttamente per la scelta di cornee provenienti da Banche extra regione. Non c’è dubbio che una simile scelta sia spesso motivata dal riconosciuto ed elevato standard di qualità, di dotazione organica e strumentale, tali da rendere i tessuti corneali prelevati, conservati e trattati in maniera efficiente per rispondere alle differenti esigenze di chi deve effettuare il trapianto.

Se esaminiamo le spese sostenute dal Sistema Sanitario Regionale (2.500 € per un trapianto effettuato fuori regione; 1.600€ – pari al DRG – per un trapianto in Regione con cornee acquistate altrove con un costo medio di 1.500€; 1.600€ – DRG – per trapianto in regione con cornee procurate in loco, cui vanno aggiunte tutte le spese per la gestione della dotazione organica e strumentale della banca stessa che fornisce gratuitamente alle strutture pubbliche e private) rileviamo che paradossalmente, con riferimento ai costi totali ma anche alla dispersione di un elevato numero di cornee prelevate, alla Regione converrebbe sostenere direttamente le spese dei trapianti effettuati fuori Sicilia, vantaggio che andrebbe però a discapito dei pazienti e dei loro familiari che devono farsi carico di notevoli costi e disagi, oltre al fatto che verrebbe completamente meno il sacrosanto dovere di una regione di assicurare le giuste cure ai propri cittadini.

Non è a nostro avviso da tralasciare il dato relativo alla gratuità con cui la Banca degli Occhi siciliana distribuisce le cornee in una condizione in cui non ha risorse proprie utili a mantenere il personale e le più idonee attrezzature per la conservazione ed il trattamento diversificato dei tessuti prelevati. Le altre realtà italiane ci mostrano come il modello di un connubio tra pubblico, privato e no profit possa essere garanzia di qualità e capacità di autogestione.

Un passo verso il miglioramento dello stato dell’arte è stato fatto a livello regionale attraverso il progetto cornee previsto all’interno decreto assessoriale 22 ottobre 2014 pubblicato in GURS 7/11/2014, che disciplina le modalità di attuazione del procurement delle cornee nei soggetti sottoposti ad accertamento di morte all’interno di ogni Azienda sanitaria e i contributi erogati per incentivare il procurement. Tale decreto intendeva disciplinare e incentivare la procedura di prelievo delle cornee tuttavia i risvolti pratici ad esso legati non sono stati positivi per la mancanza di collegamento ed efficienza organizzativa tra la Banca e le aziende ospedaliere.

Si ritiene necessario un nuovo modello di gestione della Banca degli Occhi che pur mantenendo la propria sede presso l’Azienda Villa Sofia Cervello di Palermo deve creare una strategia più sinergica tra pubblico, privato, no profit ed il CRT Sicilia ed al contempo promuovere la possibilità per la Banca di avere introiti ricavati dalla distribuzione delle cornee e risorse proprie utili per una gestione autonoma.

Sarebbe un’amara constatazione l’eventualità che gli ospedali siciliani si mobilitino per prelevare le cornee e che poi queste vengano regalate fuori regione a Banche degli Occhi meglio attrezzate per i processi di lavorazione e conservazione e magari la Sicilia le riacquisterebbe per coprire parte del suo fabbisogno.

Si reputa necessario altresì un incremento delle attività di formazione per oculisti finalizzata alla specializzazione nei trapianti di cornea ed un intervento sulla contorta burocrazia ed inadeguata organizzazione delle risorse e del personale delle Unità Operative di Rianimazione, causa di un evidente calo delle osservazioni, condizione sine qua non il prelievo degli organi e dei tessuti non può andare a buon fine. Occorre pertanto un maggiore consolidamento del lavoro di rete tra prelevatori (non obbligatoriemente strutturati), U.O. di Rianimazione e CRT Sicilia e l’obbligatorietà del prelievo delle cornee nei casi di prelievi multi-organo, l’adeguamento di strutture e attrezzature, l’ampliamento del personale medico e psicologico, con specifica formazione e acquisizione di idonee competenze relazionali e comunicative, così come un maggior comfort dei locali adibiti all’accoglienza dei familiari: sono tutti elementi imprescindibili per il potenziamento dell’efficienza delle suddette U.O. e per favorire la creazione di un setting supportivo propedeutico al consenso alla donazione.

L’auspicio è che si possa realizzare un’intesa in tempi brevi fra gli attori coinvolti per condividere una strategia operativa e porre le basi per la costruzione di un nuovo modello di Banca, più efficiente e più produttivo.

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